Είμαστε παρόντες. Θέλουμε να είμαστε μέρος του κόσμου. Μην μας κοιτάτε με οίκτο. Έχουμε το δικαίωμα να μας βλέπουν. Να είμαστε όμορφοι. Να διατηρούμε το σώμα μας σε φόρμα. Όλοι οι άνθρωποι σε αναπηρικά αμαξίδια θα πρέπει να μπορούν να βγαίνουν έξω.
Η Donata Lerda, που ζει με τετραπληγία
Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, μιλήσαμε με την Ντονάτα από το σπίτι της στην Ιταλία. Η Ημέρα αυτή έχει ως στόχο να επιστήσει την προσοχή στις συνεχιζόμενες προκλήσεις και τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρίες. Από τον υψηλότερο κίνδυνο φτώχειας και διακρίσεων στον χώρο εργασίας, έως την ανεπαρκή κοινωνική προστασία και την έλλειψη κατάλληλης φροντίδας και υποστήριξης.
Οι περισσότερες αναπηρίες ομαδοποιούνται σε: ψυχικές, σωματικές ή συγγενείς. Η αναπηρία της Ντονάτα εμφανίστηκε ξαφνικά. Ενώ έκανε ποδήλατο πριν από επτά χρόνια, έπεσε, προκαλώντας βλάβη στη σπονδυλική στήλη. «Από το ένα δευτερόλεπτο στο άλλο η ζωή μου άλλαξε εντελώς. Ήμουν πολύ αθλητική, δραστήρια, γεμάτη πρωτοβουλία. Δεν είναι κάτι που το περιμένεις», λέει. «Κανείς δεν φαντάζεται ποτέ ότι θα του συμβεί μια βλάβη στη σπονδυλική στήλη».
Στην αρχή, ήταν δύσκολο. «Δεν σου εξηγούνται όλα, επειδή είναι μια διαρκώς εξελισσόμενη διαδικασία», λέει η Ντονάτα. «Στο παρελθόν, ίσως οι γιατροί σου έλεγαν ότι θα ζούσες για άλλα δύο με τρία χρόνια. Τώρα θα μπορούσες να ζήσεις πολύ περισσότερο. Κανείς προφανώς δεν ξέρει πραγματικά τι μπορεί να συμβεί στο σώμα και το μυαλό σου μακροπρόθεσμα».
Η προσωπική επιδίωξη της Ντονάτα είναι να πείσει την ΕΕ να αναγνωρίσει τις βλάβες του νωτιαίου μυελού, συμπεριλαμβανομένης της τετραπληγίας, ως «σπάνια ασθένεια». «Μέχρι να αναγνωριστεί ως τέτοια, μπορεί να μην υπάρχει ειδικός προϋπολογισμός για αυτήν ή χρηματοδότηση για εξειδικευμένα κέντρα. Δεν μπορείτε να βρείτε και να καθιερώσετε αποτελεσματικές θεραπείες και θεραπείες χωρίς αυτές».
Η ΕΕ διαθέτει επί του παρόντος μια 10ετή στρατηγική για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία (2021-2030). Στόχος της είναι να ανοίξει το δρόμο για μια Ευρώπη χωρίς εμπόδια και να ενδυναμώσει τα άτομα με αναπηρία, ώστε να μπορούν να απολαμβάνουν τα δικαιώματά τους και να συμμετέχουν πλήρως στην κοινωνία και την οικονομία. Οι πρωτοβουλίες περιλαμβάνουν μια πρόταση για τη δημιουργία μιας νέας Ευρωπαϊκής Κάρτας Αναπηρίας και μιας βελτιωμένης Ευρωπαϊκής Κάρτας Στάθμευσης για άτομα με αναπηρία, οι οποίες αναμένεται να τεθούν σε λειτουργία το 2028.
Η Ντονάτα εξακολουθεί να διαπιστώνει ότι υπάρχουν αρχιτεκτονικά εμπόδια για να μην μπορεί να λάβει υπηρεσίες που μπορούν να βοηθήσουν. «Δεν μπορώ πλέον να δουλέψω. Δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω σωστά τα χέρια μου. Είναι δύσκολο – φανταστείτε ότι δεν μπορείτε πλέον να χαϊδεύετε το πρόσωπο του συζύγου ή των παιδιών σας. Δεν είστε προετοιμασμένοι για αυτό».
Προσθέτει: «Σε ένα αναπηρικό καροτσάκι βλέπεις ένα άτομο που δεν μπορεί να περπατήσει. Αλλά αυτό είναι το τελευταίο στάδιο μιας μακράς διαδικασίας ανάρρωσης. Πίσω από αυτό, υπάρχει ένα συνεχές ιστορικό ταλαιπωρίας, καταπολέμησης των παράπλευρων σωματικών επιπτώσεων της ασθένειας».
Όχι ότι η Ντονάτα είναι απογοητευμένη γι’ αυτό. «Είμαι λιγότερο καταθλιμμένη από πολλούς ανθρώπους με ή χωρίς αυτή την πάθηση», λέει γελώντας. «Ο καθένας μπορεί να αγωνιστεί για τα δικαιώματά του σε προσωπικό επίπεδο – σαν να μιλάει στον δήμαρχο του τόπου όπου ζει». Πολλά περισσότερα μπορούν να γίνουν αν δεν είστε μόνοι.
Προσθέτει ότι αυθόρμητες οργανώσεις για την τετραπληγία υπάρχουν σε πολλές χώρες της ΕΕ, αν και το να ακουστεί η φωνή σου σε αυτές και μέσω αυτών δεν είναι πάντα εύκολο.
Η Ντονάτα λέει ότι η δική της αναπηρία είναι «μειονοτική», ανάμεσα στα 87 εκατομμύρια ανθρώπους στην ΕΕ που έχουν κάποια μορφή αναπηρίας. Θεωρεί την επίτευξη ενός κοινού πρωτοκόλλου για τα άτομα με βλάβες του νωτιαίου μυελού, από τις πρώτες βοήθειες έως την αποκατάσταση, ως θεμελιώδη στόχο για την ΕΕ και όχι μόνο. «Υπάρχουν τόσα πολλά πράγματα που μπορεί να κάνει η Ευρώπη», λέει σταθερά. «Απλώς λύστε τις αλυσίδες της καρδιάς σας».
