Ο καθορισμός της πολιτικής για την υγεία και η οργάνωση και παροχή υγειονομικών υπηρεσιών και ιατρικής περίθαλψης αποτελεί αρμοδιότητα των κρατών μελών. Οι δράσεις της ΕΕ στον τομέα των σπάνιων νόσων συμπληρώνουν τις εθνικές πολιτικές και αποσκοπούν στην ενθάρρυνση της συνεργασίας μεταξύ των κρατών μελών. Ως εκ τούτου, η Επιτροπή δεν σχεδιάζει να θεσπίσει κανένα μέτρο για την αναγνώριση «πολύπλοκων θεραπευτικών διαδικασιών» στο πλαίσιο της θεραπείας σπάνιων νόσων. Ωστόσο, το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς (ΕΔΑ) TransplantChild1, ένα από τα 24 ΕΔΑ που χρηματοδοτούνται από την ΕΕ, εργάζεται από το 2017 για την παιδιατρική μεταμόσχευση, επιδιώκοντας να καταστήσει διαθέσιμες τις τελευταίες τεχνικές και την ιατρική, φαρμακολογική και θεραπευτική πρόοδο, διευκολύνοντας παράλληλα τη διάδοση εναρμονισμένων κατευθυντήριων γραμμών κλινικής πρακτικής και την ανάπτυξη εξατομικευμένης παιδιατρικής μεταμοσχευτικής ιατρικής.
Η Επιτροπή χρηματοδότησε προηγουμένως ένα έργο που στήριζε την κινητικότητα των επαγγελματιών του τομέα της υγείας των ΕΔΑ, επιτρέποντάς τους να παρακολουθούν σεμινάρια κατάρτισης σε εξειδικευμένα κέντρα των ΕΔΑ. Στο πλαίσιο των τρεχουσών επιχορηγήσεων για τα ΕΔΑ (2023-2027), ύψους 77,4 εκατ. EUR (που ανέρχονται σε περίπου 3,25 εκατ. EUR ανά ΕΔΑ), οι δραστηριότητες κατάρτισης και εκπαίδευσης περιλαμβάνονται, οργανώνονται και υλοποιούνται συγκεκριμένα από κάθε ΕΔΑ, συμπεριλαμβανομένου του ΕΔΑ TransplantChild.
